Netzwerk Patientenkompetenz

Das Netzwerk Patientenkompetenz ist die Folge-Organisation der Wattolümpiade e.V. mit deren Spaßevents und den großen Wattstock-Konzerten in 20 Jahren weit über 600 000.- € an Charity-Erlösen erarbeitet wurden. Hiermit wurden sinnvolle Einrichtungen für Krebsbetroffene etabliert. Gemeinsam mit der Schleswig-Holsteinischen Krebsgesellschaft wurde beispielsweise das Krebsberatungszentrum Westküste geschaffen. Palliativstationen und Hospize werden unterstützt. Der onkologische Arbeitskreis der Westküstenkliniken ernannte den Initiator Jens Rusch zum Ehrenmitglied. Für sein Engagement erhielt er zudem das Bundesverdienstkreuz.
Gemeinsam mit der Wacken-Foundation wird seit 2018 ein kraftvolles Netzwerk von Onkologen, die primär in der Krebsforschung erfolgreich sind, Selbsthilfe-Organisationen und Stiftungen aufgebaut. Dabei unterstützen die nachstehenden Botschafter:Innen das Netzwerk Patientenkompetenz mit ihrer Solidarität und Reputation.

Siehe auch: Netzwerk Patientenkompetenz

Unser wichtigstes Anliegen: Stärkung der Überlebenschancen für Krebsbetroffene

Überreichung von Ernennungs-Urkunden durch Thomas Jensen und Jens Rusch auf dem WOA 2024 Foto: Pedro Jonen

Unsere Botschafter:Innen

Charly Hübner

ist ein deutscher Schauspieler,

Regisseur sowie Sprecher von Hörspielen & Hörbüchern. Seine bekannteste Rolle ist die des Rostocker Kommissars Bukow in der ARD-Krimireihe Polizeiruf 110, die er von 2010 bis 2022 spielte. Viel Lob von der Kritik bekam er auch für seine Hauptrolle als Soziopath im Psychodrama Unter Nachbarn, für die er zudem die Goldene Kamera 2013 in der Kategorie „Bester deutscher Schauspieler“ erhielt.

Im Film „Legend of Wacken“ von Lars Jessen stellte er verblüffend ähnlich den WOA-Mitbegründer Holger Hübner dar.

Ausführliche Informationen: https://de.wikipedia.org/wiki/Charly_H%C3%BCbner

Zitat:

„Ich finde Euer Engagement großartig und freue mich, mit Aurel und Hübi etwas dazu beitragen zu dürfen. Wohl kaum jemand ist heute im Freundeskreis oder in der Familie auf die eine oder andere Weise nicht von Krebs betroffen. Euer Netzwerk verknüpft die Kenntnisse über technische Fortschritte und Erfahrungen, die ihnen ein Überleben möglicher machen können.“

Kirsten Bruhn, paralympische Goldmedaillengewinnerin und vielfache Weltrekordhalterin im Schwimmen

Paralympisches Gold 2004, 2008 und 2012

(11 paralympische Medaillen insgesamt)

65-fache Deutsche Meisterin

54 Welt- und 64 Europarekorde

Sechsfache Weltmeisterin

Kirsten Bruhn ist eine der herausragenden Persönlichkeiten im Behindertensport und ist mit insgesamt 11 Medaillen eine der erfolgreichsten deutschen Athletinnen bei den Paralympischen Spielen. Sie zählt zu den schnellsten Handicap-Schwimmerinnen der Welt und wird gerne mit Franziska van Almsick verglichen.

Auch ein Motorradunfall, bei dem sie 1991 eine inkomplette Querschnittslähmung (Ausnahme: vordere Oberschenkelmuskulatur) erlitt und seitdem auf den Rollstuhl angewiesen ist, konnte ihr die Leidenschaft zum nassen Element nicht nehmen. Enorme Willensstärke und grenzenlose Motivation sind bezeichnend für die außergewöhnliche Athletin:
Zitat:
„Wir müssen immer Grenzen überschreiten, seien es soziale, emotionale oder energetische.“

Prof. Dr. Maximilian Mehdorn

war von 1991 bis zu seiner Pensionierung im März 2015 Direktor der Klinik für Neurochirurgie des UKSH, Campus Kiel sowie Ordinarius für Neurochirurgie an der Christian-Albrechts-Universität Kiel.

Vorsitzender der Familie Mehdorn Stiftung

www.mehdorn-stiftung.de

Der Stiftungszweck ist die Förderung von Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Neurochirurgie einschließlich ihrer Nachbarbereiche sowie Förderung von Forschung, Bildung, Erziehung und Kooperation im Bereich der interkulturellen Kommunikation.

Im Bereich der neurochirurgischen Forschung wurden in der Vergangenheit insbesondere universitäre Forschungsprojekte aus den Bereichen Neuropsychologie, der Meningeom- sowie der Glioblastomforschung gefördert.

Zitat:

„ Wir haben früh die Bemühungen von Jens Rusch und Holger Hübner Fachkompetenz und Betroffenheit zu vernetzen sehr wertschätzend erkannt. Unser Engagement in der Forschungsförderung dient ganz ähnlichen Zielen. Dieses neue Netzwerk Patientenkompetenz hat sich in kurzer Zeit als ideales Brückenbau-Instrument bewährt. Daher freue ich mich über die Ernennung zum Botschafter und werde mit unserem eigenen Netzwerk der Mehdorn-Stiftung zu einer Verdichtung der Informationen über Forschungsfortschritte beitragen. „

Dr. Lydia Polwin-Plass

promovierte in Publizistik an der Wiener Universität und arbeitet aktuell in Frankfurt am Main als freie Journalistin, Texterin, Autorin und Lektorin für verschiedene Medien, Agenturen und Unternehmen. Neben den journalistischen Tätigkeiten ist sie Verfasserin zahlreicher Gesundheitsbroschüren, Mitwirkende an mehreren Nachhaltigkeitsberichten sowie Gründerin, Managerin und Redakteurin des Musikmagazins Metalogy.de. Schon während der intensiven Schreibarbeiten am Buch Wacken – Das perfekte Paralleluniversum arbeitete sie an drei weiteren Büchern. Ein Buch über die Parallelen der klassischen Musik und Heavy Metal (für das sie ein Stipendium der VG Wort erhalten hat), eines zum Thema natürliche Stärkung der Abwehrkräfte und ein weiteres über das Metalfestival Wacken Open Air

Zitat:
"Danke an Jens Rusch, Holger Hübner, Thomas Jensen und ihre Teams für das jahrelange Engagement im Kampf gegen Krebs. Jeder von uns kennt jemanden, der von Krebs betroffen ist, war oder auch eigene Erfahrungen mit dieser furchtbaren Krankheit machen musste, Gott sei Dank gibt es besondere Menschen wie das Team des Netzwerks für Patientenkompetenz. Durch solche Helden des Alltags und mithilfe solch großartiger Initiativen und natürlich nicht zuletzt auch durch den medizinischen Fortschritt verliert die Krankheit zunehmend an Schrecken. Nicht umsonst haben wir das soziale Engagement dieser Menschen – vor allem aber Angehöriger der Metalszene – und das Thema Krebs in unserem Buch (WACKEN - das perfekte Paralleluniversum: Was die Gesellschaft von Metalheads lernen kann) ausführlich besprochen. Ich freue mich, dass man mich zur Botschafterin des Netzwerks machte und werde in meiner Funktion als Journalistin Neuigkeiten der Institution gerne in meinen beiden Online-Magazinen verlautbaren."

Ahmed Al Menabbawy

Wurde zahlreich ausgezeichnet und kam durch die Mehdorn Stiftung zu unserem Netzwerk. Seine Mitarbeit an Forschungsprojekten über Neuro-Endoskopie in den Universitäten von Greifswald und Cairo führten zu hoher Akzeptanz und Ehrungen.

Weitere Informationen über den Kampf gegen den tödlichen Hirntumor:

https://www2.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=416

Zitat:

„Ich freue mich, durch diese Verknüpfung auch im internationalen Kontext etwas zur Verknüpfung überlebenswichtiger Informationen beitragen zu können. Dem Netzwerk Patientenkompetenz wünsche eine gebührende Akzeptanz innerhalb und außerhalb unserer Kliniken.“

Aurel Manthei

Seit seiner Ausbildung ist Manthei sowohl an Theatern als auch in Film und Fernsehen zu sehen. Er spielte in der Krimireihe Kommissar Stolberg bis zum Ende von Staffel 4 die Rolle des Oberkommissars Florian Glade an der Seite von Rudolf Kowalski als Hauptkommissar Stolberg. Von 2013 bis 2019 spielte er als „Max Janssen“ die männliche Hauptrolle in der ZDF-Reihe Mordshunger – Verbrechen und andere Delikatessen. Seit 2021 spielt er in der Krimireihe „Theresa Wolff“ den Hauptkommissar Bruno Lewandowski. Im Film „Legend of Wacken“ von Lars Jessen stellt er verblüffend ähnlich den WOA-Mitbegründer Thomas Jensen dar. Sein eigenes Label „Metal heilt“ ist ein Schlußzitat aus diesem Film.

Zitat:

„Ich fühle mich geehrt, als Botschafter ein wenig Motivation in diesem kraftvolle Netzwerk beisteuern zu dürfen. Aus eigener Erfahrung weiss ich sehr gut, wie sehr Hoffnung und Zuversicht den Verlauf einer lebensbedrohenden Krankheit beeinflussen kann. Das Kraftfeld WOA hat in der Wacken Foundation eine Plattform für engagierte Menschen entstehen lassen, die ich mit aller Kraft unterstütze. Im Netzwerk Patientenkompetenz sehe ich ein sinnvolles Instrument an der Krebsfront, das wachsen und helfen kann.“

Claude Wingenfelder

Arbeitete als Model 1985- 1996 Mailand, New York, Tokyo, wohnhaft für 5 Jahre in Paris.

Sie arbeitet während dieser Periode unter anderem mit Thierry Mugler, Bettina Reims, Claude Montana. Seit 2009 Produktion erster Leuchtobjekte. Seitdem designt sie für Privatpersonen

sowie ausgewählten Restaurants & Hotels exklusive Lampen und Leuchter,

seit 2022 entwirft und baut ihr Atelier „Meeresleuchten“ Objekte, deren Aussagen und Hintergründe auch aktuelle globale und maritime Themen einschließen. An der Seite ihres Mannes Kai Wingenfelder (Fury in the slaughterhouse) unterstützt sie dessen Engagement „Hoffnung verändert alles“. Diese engagierte Aktion ist ein wichtiger Teil unseres Netzwerkes für Patientenkompetenz.

Zitat:

Die Überlebenschancen für Krebsbetroffene werden wesentlich beeinflusst durch ihr Durchhaltevermögen. Forschung und Erkenntnisse schreiten ständig voran und Lebensmut können Betroffene selbst motivierend entwickeln, denn „Hoffnung verändert alles“.

Ngoc-Danh Nguyen

Rechtsanwalt bei BLUME RITSCHER NGUYEN KARPENSTEIN ZINGELMANN Rechtsanwälte & Steuerberater / Lehrbeauftragter an der Universität Hamburg + FOM Hochschule.

Fachbereich Handels- und Gesellschaftsrecht

Zitat:

„Ich mag es, wenn sich Menschen mit ausgeprägter Empathie und einem gesunden Gerechtigkeitsempfinden selbstlos ehrenamtlich engagieren. Karitative Organisationen dieser Art heben sich wohltuend transparent ab, von Scharlatanerie und Etikettenschwindel. Ich fühle mich geehrt, diesem Netzwerk für Patientenkompetenz als Botschafter anzugehören.“

Dr. Bernd Schmude

Krebsüberlebender und Arzt. 1998 wurde bei ihm ein seltener Krebs in einem weit fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Ein unheilbarer Krebs, Mantelzell-Lymphom, auch heute nicht heilbar. Maximal ein Prozent der Erkrankten hat langfristige Überlebenschancen. Seine Prognose damals: eine Lebenserwartung von drei Jahren. Nach zunächst erfolgreicher Behandlung folgte im Jahr 2000 ein Rezidiv. Eine Hochdosis-Chemotherapie und eine Stammzelltransplantation, sowie seine persönliche Einstellung und seine positiven Emotionen retteten ihm das Leben. Zehn Jahre nach der letzten Therapie, im Jahr 2013, gründete er den gemeinnützigen Verein STARK gegen KREBS e. V. in Frankfurt. Seitdem ist er mit seinen Motivationsvorträgen („Diagnose Krebs - Mit Optimismus Leben verändern“) bundesweit unterwegs. Bis heute sind mehr als 144 Vorträge zusammengekommen. Nebenbei sammelt er Geld für karitative Einrichtungen, eine Viertelmillion bis jetzt. 2021 erhielt er für seine Tätigkeit das Bundesverdienstkreuz.

Zitat:

"Krebsbetroffene haben Anspruch auf die Beantwortung drängender Fragen: Wie verstehe ich, besser mit meiner Krebserkrankung zurechtzukommen? Welche präventiven Maßnahmen helfen mir als junger Mensch, um einer Erkrankung vorzubeugen?"

Prof. Joachim Krause

ist ein deutscher Politikwissenschaftler und emeritierter Professor für Internationale Politik am Institut für Sozialwissenschaften der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel. Er ist Autor oder Herausgeber von mehr als 40 Büchern und hat zahlreiche Aufsätze in Büchern und Zeitschriften veröffentlicht. Unter anderem hat er das Jahrbuch Terrorismus eingeführt. Er schreibt für Frankfurter Allgemeine Zeitung, Neue Zürcher Zeitung, Focus-online und ist gefragter Interviewpartner. Professor Krause hat im Jahr 2002 das Institut für Sicherheitspolitik an der Christian-Albrechts-Universität (ISPK) neu gegründet. Er war bis Juni 2023 Direktor des Instituts. Im Jahr 2017 hat er die Zeitschrift für strategische Analysen „Sirius“ begründet und war bis Juni 2024 Vorstand der Stiftung Wissenschaft und Demokratie (SWuD).

Zitat:
„Aus persönlicher Anschauung weiß ich, wie wichtig es ist, dass sich heute Krebspatienten selbst sachkundig machen, um ihr eigenes Leben zu erhalten. Ein Netzwerk, das vorrangig ihre Interessen vertritt und sich selbst dynamisch aktualisiert, halte ich für eine definitiv zielführende Idee. Sehr gerne unterstütze ich das Netzwerk Patientenkompetenz meines Freundes Jens Rusch als Botschafter und werde nach Kräften zu einer weiteren Vernetzung beitragen.“

Unsere Öffentlichkeitsarbeit

"Metal heilt", Aurel und Nils - Mitglied unseres Netzwerkes - überreichen einen Scheck auf dem WOA 2024.

An den Rand geschrieben

Krebsbetroffene kennen das aus leidvoller Erfahrung: In besonders debilen Phasen sucht man sich instinktiv seine Vorbilder. Unter den Überlebenden und unter jenen, die es geschafft haben, sich ein mentales Korsett zu erarbeiten. Der eigene Überlebenskampf fordert absolut individuelle Strategien und Parameter. „Wissen hilft Überleben“ wurde auch für den Künstler Jens Rusch zu einem Konzept, das manisch kraftvolle Leitbilder suchte, in physischer wie in psychischer Hinsicht.

Er nahm zunächst Kontakt mit der Armstrong-Stiftung in den USA auf, denn die Krebs-Vita von Lance Armstrong hatte er in den Therapie-Monaten auf Intensivstationen gelesen. Hierbei entstand beispielsweise die Idee einer eigenen deutschen Version der Armstrong-Solidaritätsbänder. Seine gelben Bänder beschäftigen inzwischen eine ganze Gruppe von Anwälten, die das Copyright dieses wichtig gewordenen Instrumentes verteidigen müssen. Wenn es um Charity und ehrliches Engagement geht, lauern an jeder Ecke bereits die Kriegsgewinnler, die versuchen, sich an einem Unterstützungs-Hype selbst zu bereichern.

Rusch lernte also auch die dunklen Ecken des Krebs-Engagements kennen, lernte die Spreu vom Weizen zu trennen. Neben dem medizinischen Segen, den moderne Medikamente für Menschen bedeuten, die unweigerlich sterben müssten, hätten sie diese nicht, gibt es auch hier Missbrauch und Greenwashing. Ein Dschungel von Farbnuancen zwischen schwarz und weiß.

Glaubwürdige Leitbilder, das war fortan sein wichtigstes Kriterium für die Auswahl von Referenten der jährlichen Krebsinformationstage mit der besonderen, leicht verständlichen Sprachregelung für Betroffene. Ganz besonders wichtig wurde dieses dann bei der Auswahl der Botschafter:Innen für das neue Netzwerk Patientenkompetenz, das seine Geburtsstunde 2023 auf dem WOA-Festival manifestierte.

Es darf keine Schwachpunkte geben, wenn es um öffentliche Signale von Redlichkeit und Verantwortungsbewusstsein geht. Das war allen Beteiligten bewusst.

„In dieser Konsolidierungsphase fiel mir schon früh Kirsten Bruhn auf, ich nahm sie instinktiv als eine deutsche Version der Armstrong-Initiative wahr. Deshalb freut es mich jetzt natürlich ganz besonders, dass durch unser Netzwerk Patientenkompetenz die Möglichkeit entstand, die Gisela Hagemann Stiftung einzubinden.“

Für diese Stiftung, die sich außerordentlich kompetent für Querschnittgelähmte einsetzt, hat Kirsten Bruhn nämlich genau diese Leitbildfunktion. Und natürlich für sehr viele ähnlich Betroffene.

Wie häufig eine inoperable Querschnittlähmung durch Metastasen verursacht wird, die in die Wirbelsäule gelangten, erfuhr er durch die Gespräche mit Volker Paustian, dem Vorstandsmitglied der Gisela Hagemann Stiftung und beschloss, zu diesem Thema ein Referat für die Krebsinformationstage 2025 vorzubereiten. Gemeinsam veröffentlichen sie nun eine Charity-Edition eines der WOA-Rolli-Gemälde (Anlage), deren Erlös zu gleichen Teilen dieser Stiftung zugedacht wird und ebenfalls der Wacken-Foundation.

Das Gemälde von Jens Rusch zeigt auf ganz besondere Weise einen demonstrativ mutigen, fast fatalen Lebenswillen. Nirgendwo kommt das deutlicher und bildhafter zum Ausdruck als auf diesen keinesfalls fiktiven Szenen vom solidarisch gestützten „Crowd-Diving“ auf dem Wacken Open Air Festival. Jens Rusch arbeitet mit surrealistischen Metaphern, die komplexe Zusammenhänge zu treffenden Symbolen komprimieren.

Die Wacken Foundation ist elementarer Bestandteil und Drehscheibe des Netzwerkes Patientenkompetenz geworden, angedacht als Folgeorganisation der in diesem Jahr letztmalig stattfindenden „Wattolümpiade“ in Brunsbüttel.

Durch diese Spaß-Veranstaltung wurden in den zurückliegenden Jahren über 600 000.- Euro für eine potente und sinnvolle Unterstützung von Krebsbetroffenen an der norddeutschen Westküste erarbeitet. Damit wurde ein eigenes professionelles Krebsberatungszentrum Westküste gemeinsam mit der Schleswig Holsteinischen Krebsgesellschaft aufgebaut und ein sehr effektiver Schulterschloss mit den Onkologen der regionalen Kliniken. Hospiz- und Palliativarbeit gehören ebenfalls zum Spektrum der Aktivitäten, die nun durch Aktionen wie diese ein neues Gesicht erhalten sollen.

Jens Rusch und Holger Hübner können gemeinsam auf ein hohes Maß an professioneller Netzwerk-Erfahrung verweisen und entwickelten diese kraftvolle Drehscheibe im Rahmen der Wacken-Foundation. Glaubwürdige Botschafter:Innen wie Kirsten Bruhn verleihen dieser segensreichen Initiative ein öffentliches Gesicht.

Weitere Botschafter:Innen und Informationen auf der Website www.patientenkompetenz.net/

p.s.: Daß Armstrong sich später als Radsportler diskreditierte, spielte für Rusch dann keine Rolle mehr. Dessen „Cancer Foundation“ ordnete er als weit bedeutungsvoller ein.

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